![](https://media.tapchinongthonmoi.vn/resize_256x153/mediav2/upload/2024/07/26/yhct2-1721809321731863792471_26072024084216_722.jpg)
Bài học sức khỏe quan trọng từ câu chuyện “làng mất giá”
Trên chuyến xe khách từ Hà Nội về một huyện thuộc tỉnh miền núi phía Bắc, chúng tôi bị cuốn theo câu chuyện về một “làng mất giá” ở xã M. Hỏi ra mới biết, họ đang nói về một nơi mà hơn một phần ba dân làng có nguy cơ sinh con bị bệnh tan máu bẩm sinh.
Bệnh di truyền từ cha mẹ sang con
Một người đàn ông trạc tuổi tứ tuần với gương mặt khắc khổ đang cố thanh minh với vài thanh niên trên xe rằng bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh được. Đáp lại người nông dân đó là những tiếng cười chua chát càng khiến người ta tò mò.
![](https://media.tapchinongthonmoi.vn/mediav2/nongthonmoi/wp-content/uploads/2020/04/7-1-1.jpg)
Ông là L.N.P, ở thôn 1- xã M, thuộc huyện miền núi nghèo (nhân vật, địa chỉ xin được giấu tên). Gia đình ông có hai con, không may một trong hai cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh phải đi viện định kỳ hàng tháng, tính đến nay đã hơn 5 năm cùng con chiến đấu với bệnh tật.
Ông P. chia sẻ: “Ban đầu khi gia đình tôi mới cho cháu đi viện, cả làng đồn nhau là cháu bị ung thư, sắp chết, họ còn sang an ủi gia đình tôi. Sau này thấy cháu đi viện nhiều quá, họ cũng không hỏi gì thêm. Gia đình tôi đi viện được tư vấn, tìm hiểu mới biết cháu bị bệnh di truyền bẩm sinh, phải truyền máu hàng tháng để duy trì sự sống. Bệnh này không phải là ung thư như người ta nói, nó là bệnh di truyền từ cha mẹ sang con, nhưng tôi không biết làm thế nào để mọi người hiểu và thông cảm cho con tôi được, trẻ con cùng lứa không đứa nào chơi với nó, xa lánh nó…”.
Nói đoạn, ông quay sang đứa con gái chừng hơn 5 tuổi đang ngồi dựa vào bố lim dim ngủ. Nuốt nghẹn vào lòng, ông nói tiếp: “Người ta nói con tôi sau này không ai lấy, họ bảo rước của nợ vào nhà, tôi thương cháu lắm.”
Qua tìm hiểu được biết, nhà ông L.N.P là một gia đình thuần nông, hai vợ chồng biết nhau từ khi còn nhỏ, gia đình hai bên cũng ưng lòng nên đồng ý cưới gả. Ai cũng chắc mẩm sau này họ sẽ có một mái ấm viên mãn. Nhưng khi đứa con thứ hai ra đời, tương lai như đã đóng cửa với hai vợ chồng trẻ khi bác sĩ kết luận em bé bị bệnh phải điều trị suốt đời tại bệnh viện với chi phí rất tốn kém.
Từ chỗ có của ăn của để, kinh tế sa sút, gia đình xuất hiện những mâu thuẫn xoay quanh vấn đề bệnh tật của con. Điều khó khăn nhất với họ không chỉ là kiếm tiền nuôi con mà còn là cùng nhau vượt qua búa rìu dư luận.
Tháng 9.2019, gia đình ông như được trút bỏ gông cùm dư luận khi chính quyền xã phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức chương trình sàng lọc bệnh đại trà. Kết quả xét nghiệm cho thấy không chỉ có gia đình ông mà hơn 30% dân số của cả xã có mang gen bệnh tan máu di truyền, có thể sinh ra trẻ bị bệnh giống con của ông. Mọi người đi từ chỗ choáng váng sang sốt sắng tìm hiểu về căn bệnh mang tên là Tan máu bẩm sinh.
Nên xét nghiệm sàng lọc bệnh trước khi kết hôn, sinh con
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền lặn, người mang đột biến gen bệnh này không có biểu hiện gì để nhận biết bằng mắt thường. Người dân chỉ có thể biết mình có gen bệnh khi đi xét nghiệm máu.
Bệnh có nhiều mức độ: Mức độ rất nặng là phù thai (làm thai bị lưu khi thai ngoài 6 tháng); mức độ nặng làm cho người bệnh thiếu máu nặng (thường xuất hiện từ khi trẻ dưới 2 tuổi), cần phải điều trị định kỳ hàng tháng trong suốt đời bằng truyền máu và thuốc. Ở Việt Nam, theo số liệu nghiên cứu của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2017, tỷ lệ người có mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh trên toàn quốc là gần 14% (khoảng trên 12 triệu người). Mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh Tan máu bẩm sinh, trong đó có trên 2.000 trẻ bị bệnh nặng, các dân tộc thiểu số và miền núi bị nhiều hơn.
Khi hai người cùng mang gen bệnh này lấy nhau và sinh con, có 25% trong mỗi lần sinh có thể sinh ra con bị bệnh Tan máu bẩm sinh. Có những gia đình sinh 2 – 3 con cùng bị bệnh do không biết. Cũng có những gia đình sinh một con bị bệnh rồi sau đó họ đến bệnh viện tìm hiểu, được tư vấn và đã biết cách sinh con không bị bệnh ở những lần sau. Vấn đề là người dân không nắm rõ được thông tin về bệnh gây hoang mang, đồn thổi nhiều thông tin không đúng sự thật.
Sơ đồ minh họa về cơ chế di truyền bệnh Thalassemia. (Nguồn: Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam).
Với kết quả hơn 30% dân số trong xã có gen bệnh Tan máu bẩm sinh, người các xã khác ngoài xã M. nói rằng trai gái ở đó “mất giá”, không ai thèm lấy vì sẽ sinh ra con bị bệnh. Nhưng họ không thể chắc chắn rằng chính bản thân mỗi người đều có khả năng sinh con bị bệnh, không riêng gì xã M. Tìm hiểu và tầm soát các bệnh có thể di truyền cho đời sau càng trở nên cần thiết.
Để biết chắc chắn mình có mang gen bệnh hay không, chỉ có một cách là xét nghiệm sàng lọc bệnh trước khi kết hôn và sinh con. Việc xét nghiệm không hề tốn kém, biết kết quả trong thời gian ngắn mà phòng được bệnh cả đời cho con cháu. Xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh có thể được thực hiện ngay tại bệnh viện đa khoa tuyến tỉnh hoặc các vùng miền trên cả nước. Đây là lối mở cho các gia đình còn đang bị trói buộc bởi dư luận về bệnh Tan máu bẩm sinh.
Tại Việt Nam, bệnh Thalassemia được ghi nhận từ năm 1960. Bệnh phân bố khắp cả nước, phổ biến hơn ở các dân tộc ít người, các tỉnh miền núi, cao nguyên: Tỷ lệ mang gen bệnh Thalassemia đối với dân tộc Mường là khoảng 22%, các dân tộc Êđê, Tày, Thái,… trên 40%, trong khi tỷ lệ này ở người Kinh khoảng 2 – 4%.
Bệnh nhân Thalassemia những biểu hiện thường gặp như: Trẻ xanh xao, chậm phát triển thể chất; Da và củng mạc mắt vàng; Lách to, gan to; Dậy thì muộn; Suy gan, xơ gan, suy tuyến nội tiết, suy tim; Hay bị sốt, tiêu chảy hoặc các rối loạn tiêu hóa khác…
Có đến 7% dân số trên toàn cầu và gần 14% người dân Việt Nam đều có thể mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời người mang gen bệnh nếu được tư vấn đầy đủ vẫn có thể sinh con khỏe mạnh, không ảnh hưởng gì đến việc lập gia đình và duy trì nòi giống sau này.
Thalassemia (còn được gọi là bệnh Tan máu bẩm sinh), là một bệnh lý huyết học di truyền liên quan đến sự bất thường của hemoglobin (một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy). Ở bệnh nhân Thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Bệnh Thalassemia gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, ảnh hưởng đến cuộc sống của bệnh nhân và cả cộng đồng.
Ts, Bs. Nguyễn Thị Thu Hà – Nguyễn Thị Thùy Linh (Viện Huyết học – Truyền máu T.Ư)
-
Tăng cường tự kiểm tra, thanh tra tại các cơ sở khám, chữa bệnh y học cổ truyền
-
Thủ tướng yêu cầu chủ động kiểm soát, ngăn chặn, không để lây lan, bùng phát bệnh bạch hầu
-
Đẩy mạnh phát triển nền Y học cổ truyền Việt Nam trong giai đoạn mới
-
Các địa phương cần tăng cường phòng chống dịch bệnh mùa Hè
- Ghi nhận ca tử vong do bệnh bạch hầu
- Bộ Y tế yêu cầu giám sát, phát hiện sớm, xử lý triệt để ổ dịch bạch hầu
- Bắc Giang cách ly 15 người tiếp xúc gần với cô gái mắc bạch hầu
- Trung tâm y tế huyện Hạ Lang: Từng bước nâng cao chất lượng khám chữa bệnh
- Triển khai đồng bộ các giải pháp để hạn chế ngộ độc thực phẩm
- Bộ Y tế cấp phép vaccine sốt xuất huyết, zona thần kinh và phế cầu 23
- Việt Nam mong muốn WHO giúp nâng cao năng lực y tế dự phòng, bảo đảm thuốc, vaccine
-
Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng: “Máu đào và sự hy sinh của các Anh hùng liệt sĩ đã tô thắm lá cờ cách mạng vẻ vang, để đất nước ta nở hoa độc lập, kết trái tự do”Sinh thời, trong quá trình công tác, Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng luôn trân trọng, thấu hiểu sự hy sinh và dành tình cảm quan tâm sâu sắc đối với thương binh, người có công với cách mạng, thân nhân gia đình thương binh, liệt sỹ. Sự quan tâm ấy thể hiện đạo lý tốt đẹp “Uống nước nhớ nguồn” của dân tộc Việt Nam bao đời nay.
-
Tình cảm của người dân miền Nam tiếc thương Tổng Bí thư Nguyễn Phú TrọngNhững phút cuối cùng của Lễ viếng Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng, dòng người vẫn tiếp tục đổ về Hội trường Thống Nhất, TP Hồ Chí Minh. Ai cũng mong muốn được cúi mình, nói lời tiễn biệt sau cùng trước anh linh người lãnh đạo đáng kính của đất nước.
-
Điện, thư, thông điệp chia buồn Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng từ trầnĐược tin đồng chí Nguyễn Phú Trọng, Tổng Bí thư Ban Chấp hành Trung ương Đảng Cộng sản Việt Nam từ trần, lãnh đạo cấp cao các nước và tổ chức quốc tế; các Đảng cầm quyền, Đảng Cộng sản trên thế giới, các Đảng đối tác, đã gửi các điện, thư, thông điệp chia buồn đến Ban Chấp hành Trung ương Đảng Cộng sản Việt Nam, Chủ tịch nước Tô Lâm, Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính, Nhân dân Việt Nam và gia quyến Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng.
-
Lời cảm ơn của Ban Lễ tang Nhà nước và gia đình Tổng Bí thư Nguyễn Phú TrọngNgày 26/7/2024, ngay sau Lễ an táng, Ban Lễ tang Nhà nước và gia đình Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng đã có Lời cảm ơn.
-
Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng: “Chiếc áo sờn cũ” trong tâm trí nhân dânChiều nay (26/7), hàng triệu trái tim người dân Việt Nam, kiều bào ở nước ngoài và bạn bè quốc tế đã kính cẩn, nghiêng mình, dành những tình cảm đặc biệt để tiễn đưa Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng - Nhà lãnh đạo Đảng đặc biệt xuất sắc, người đảng viên cộng sản kiên trung, người học trò đặc biệt, người hàng xóm thân thiện, tốt bụng… về nơi an nghỉ cuối cùng.
-
Giáo hội Phật giáo Việt Nam cùng nhân dân cả nước biến đau thương thành sức mạnh đại đoàn kết của toàn dân tộcNhững ngày qua, tin Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng từ trần đã khiến cả dân tộc Việt Nam bàng hoàng, tiếc thương vô hạn. Các tổ chức tôn giáo trên cả nước đã có các nghi thức phù hợp với tôn giáo của mình, tưởng niệm Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng trong đó có Giáo hội Phật giáo Việt Nam. Phóng viên đã có cuộc phỏng vấn với Hòa thượng Thích Thanh Nhiễu, Phó Chủ tịch Thường trực Trung ương Giáo hội Phật giáo Việt Nam về vấn đề này.
-
Lễ an táng Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng: Vĩnh biệt người con kiệt xuất của đất mẹ Việt NamChiều 26/7, sau Lễ Truy điệu trang nghiêm, chiếc linh xa đã đưa đồng chí Nguyễn Phú Trọng, Tổng Bí thư Ban Chấp hành Trung ương Đảng Cộng sản Việt Nam về nơi an nghỉ cuối cùng tại nghĩa trang Mai Dịch trong niềm tiếc thương vô hạn của toàn thể dân tộc Việt Nam.
-
Bão số 2 gây mưa lũ, nông dân Sơn La thiệt hại gần 1.900ha lúa mùaDo ảnh hưởng của bão số 2, nhiều địa phương trên địa bàn tỉnh Sơn La xuất hiện mưa lớn, gây thiệt hại nghiêm trọng về người, nhà cửa và sản xuất nông nghiệp của bà con nông dân.
-
Gần 1.000 tăng, ni, Phật tử dự lễ tưởng niệm Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng tại Việt Nam Quốc TựSáng 26/7, tại Việt Nam Quốc Tự (Quận 10, TPHCM), Ban Trị sự Giáo hội Phật giáo (GHPG) Việt Nam TP. HCM tổ chức Lễ tưởng niệm Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng theo nghi thức Phật giáo.
-
Những hình ảnh xúc động tại lễ truy điệu Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng13 giờ ngày 26/7, tại Nhà tang Lễ quốc gia số 5 Trần Thánh Tông, Hà Nội diễn ra Lễ truy điệu Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng. Gia đình, người thân, họ hàng cùng các đồng chí lãnh đạo Đảng, Nhà nước, Chính phủ, lãnh đạo một số quốc gia, bạn bè quốc tế đã vô cùng thương tiếc, tiễn đưa Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng về nơi an nghỉ cuối cùng.
-
1 Thị trường nông sản ngày 1/7: Giá hồ tiêu tiếp tục “nóng”
-
2 Giá xăng dầu đồng loạt tăng từ chiều 4/7
-
3 Giá xăng dầu tiếp đà tăng mạnh chiều 20/6, xăng RON95-III vượt ngưỡng 23.000 đồng/lít.
-
4 Hội Nông dân Anh Sơn lan toả cuộc vận động ý nghĩa "Viên gạch nghĩa tình"
-
5 Giá xăng dầu đồng loạt giảm từ chiều 11/7